Mise à jour communautaire : un plan pour appuyer les aidants naturels

Même avant que la COVID-19 ne frappe notre région, les aidants naturels non rémunérés faisaient face à d’importants défis pour soutenir ceux dont ils s’occupent en plus d’eux-mêmes, au quotidien.

L’Institut canadien d’information sur la santé a indiqué qu’au Canada, un aidant naturel sur trois éprouve de la détresse, ce qui peut amener à « […] ressentir un sentiment de colère ou de dépression, ou même ne plus être en mesure de prodiguer des soins. » Cette recherche montre également que les aidants naturels non rémunérés et en détresse fournissent des soins équivalents à un emploi à temps plein : 38 heures par semaine. Et ça, c’était avant que la COVID-19 n’atteigne nos communautés.

Cette semaine, le groupe de discussion communautaire en réaction à la COVID-19 de Centraide s’est concentré sur les aidants naturels qui éprouvent de la détresse pendant la COVID-19. Centraide a également lancé sa Stratégie pour les aidants naturels de l’est de l’Ontario, une approche coordonnée créée par le Réseau de soutien communautaire de Champlain, le Réseau de la démence de la région Champlain et Centraide de l’Est de l’Ontario.

Effort communautaire

Michael Allen

Par Michael Allen
Président et chef de la direction,
Centraide de l’Est de l’Ontario

Au début du mois de mars, avant la propagation de la COVID-19 au sein de nos communautés, Santé publique Ottawa (SPO) a demandé à Centraide de l’Est de l’Ontario de travailler avec des agences de services sociaux locales pour répondre aux besoins de nos communautés.

Depuis, Centraide de l’Est de l’Ontario a réuni le groupe de discussion communautaire en réaction à la COVID-19, doté d’autorités de santé publique, de municipalités, d’agences de première ligne, de partenaires du secteur privé, de représentants élus de tous les ordres du gouvernement, et de nombreuses autres personnes, qui se sont engagées à aider les gens à surmonter les effets de la COVID-19 sur nos communautés.

Nous comptions, comme ce fut le cas lors de rencontres précédentes, des représentants élus de tous les ordres du gouvernement, comme l’hon. Christine Elliott, ministre de la Santé, députée provinciale dans la circonscription de Newmarket—Aurora et vice-première ministre; Marie-France Lalonde, députée dans la circonscription d’Orléans; et Jeremy Roberts, député provincial dans la circonscription d’Ottawa-Ouest—Nepean.

L’honorable Christine Elliott s’est jointe à la rencontre pour féliciter les aidants naturels du travail inlassable qu’ils réalisent envers les êtres qui leur sont chers, particulièrement dans ces conditions difficiles. Elle a également affirmé que le gouvernement provincial s’engageait à appuyer les aidants naturels.

« Les aidants naturels sont des héros communautaires en arrière-plan. Nous sommes plus que jamais reconnaissants de leur compassion, de leur engagement envers ceux qui leur sont chers, et de ce qu’ils font pour assurer la santé et le bien-être de leurs communautés. »

— L’Hon. Christine Elliott, ministre de la Santé

Centraide a produit deux rapports sur l’état des personnes âgées vulnérables résidant en communautés urbaines (2017) et rurales (2019). Les recommandations des deux rapports demandaient la création d’une stratégie visant à mieux comprendre les besoins des aidants naturels, gens qui jouent un rôle de soutien des plus importants dans la vie des personnes âgées de nos communautés.

En 2018, le Réseau de la démence de la région Champlain a examiné la littérature portant sur les pratiques exemplaires permettant d’aider les aidants naturels. Après cela, Centraide, le Réseau de la démence de la région Champlain et le Réseau de soutien communautaire de Champlain ont créé un groupe de travail, composé de fournisseurs de services aux aidants naturels, pour discuter des enjeux, des écarts et des innovations soulignés par le Réseau de la démence.

Au début de 2019, nous avons consulté des aidants naturels de l’est de l’Ontario pour en apprendre davantage sur leur expérience.

« Les besoins mentionnés dans la présente stratégie ne sont pas récents; ils ont été exaspérés par la pandémie. »

— Natasha Poushinsky, Réseau de la démence de la région Champlain

Cette Stratégie est un modèle de planification, de programmation et d’intervention qui améliorera le soutien offert aux aidants naturels et à leur famille. Consultez-la ici.

Retentissement de la voix des aidants naturels

Nous avons formulé les recommandations de la Stratégie pour les aidants naturels de l’est de l’Ontario après avoir assisté à des consultations détaillées avec des aidants naturels locaux, notamment effectuées par l’entremise de sondages, de groupes de réflexion et plus de 200 entrevues en personne.

Natasha Poushinsky, du Réseau de la démence de la région Champlain, a évoqué certains des besoins à subvenir :

Reformulation du système nécessaire et tardive
  • Les aidants naturels trouvent que le système (recherche de services ou accès à ceux-ci) porte à confusion et manque de coordination. Les aidants naturels n’arrivent pas à obtenir l’aide dont ils ont besoin, car ils ne savent pas où chercher. Lorsqu’ils trouvent ce dont ils ont besoin, c’est souvent par chance.
Besoin d’une approche centrée sur les lieux
  • Les aidants naturels vivant en milieu rural ou urbain ont besoin de services sur mesure pour combler leurs besoins uniques. Il s’agit aussi de porter une attention particulière aux différents besoins culturels et linguistiques de nos communautés.
Détresse rarement reconnue chez les aidants naturels
  • Les services et les ressources sont axés sur les besoins d’une personne qui reçoit des soins. Ils ne tiennent pas compte des besoins des aidants naturels : répit, santé, éducation, etc.
Aidants naturels non éduqués et non formés
  • Plusieurs aidants naturels comprennent les besoins précis des gens dont ils s’occupent. Malheureusement, ils ne peuvent pas toujours avoir une éducation et une formation en prestation de soins de base essentielles. De plus, ils n’ont pas accès aux renseignements qui leur permettent de prendre soin d’eux-mêmes.
Fardeau financier familial
  • Plusieurs aidants naturels abandonnent leur carrière professionnelle ou la mettent en pause en raison des contraintes temporelles liées à la prestation des soins. Il est également stressant pour eux d’effectuer des arrangements en matière d’emploi lorsqu’ils prodiguent des soins.

Les secteurs de soins de santé et de services sociaux doivent donc collaborer pour réduire les écarts et assurer de meilleurs résultats pour les aidants naturels et ceux qui dépendent d’eux.

Préposés aux bénéficiaires : partisans silencieux des aidants naturels

Robin Meyers, des Services de soins de santé et communautaires Carefor, a pris la parole devant le groupe de discussion. Elle a expliqué que les préposés aux bénéficiaires prodiguaient des soins de santé ciblés tout en offrant un répit aux aidants naturels. Ils peuvent aussi aider les aidants naturels à apprendre comment mieux prendre soin de leur famille, ce qui leur permet de faire partie intégrante du réseau de soutien d’un aidant naturel.

Robin a partagé des anecdotes d’aidants naturels avec lesquels elle a travaillé :

  • Danielle prend soin de son mari, John, qui souffre de démence. Depuis les cinq dernières années, Danielle et son mari tirent parti de services de soutien communautaires, de services de soins à domicile et de l’aide de préposés aux bénéficiaires. À cause de la pandémie, ils ne peuvent plus accéder à ces services, car John a une santé fragile et est plus susceptible de contracter la maladie. Depuis le début de la pandémie, Danielle est aidante naturelle à temps plein.
  • Michelin prend soin de son mari, qui souffre de démence. Elle utilise les services d’un préposé aux bénéficiaires cinq fois par semaine. Elle profite de ce répit pour faire son épicerie, visiter des amis et avoir un peu de tranquillité. Elle est aidante naturelle à temps plein, et se sent isolée depuis le début de la pandémie.
  • Eli voulait continuer de vivre chez lui, comme plusieurs personnes âgées le veulent. Une heure par semaine, un préposé aux bénéficiaires permet à sa fille, aidante naturelle à temps plein depuis une dizaine d’années, d’avoir un peu de répit tout en s’assurant que son père est à l’aise chez lui et en bonne santé.

Avant la pandémie, Carefor prodiguait chaque semaine 12 500 heures de services de soutien personnel dans la région d’Ottawa. Depuis, plusieurs aidants naturels ont peur d’accueillir des gens chez eux et cessent d’utiliser les services de soutien. Peu après, la demande des services a chuté d’environ 30 %.

Les aidants naturels pataugent dans une détresse de plus en plus accablante, car ils ne peuvent bénéficier autant du répit que leur accordent les préposés aux bénéficiaires.

Robin a aussi mentionné qu’il y avait actuellement une pénurie de ressources humaines dans le système de santé. Il n’y a pas suffisamment de préposés aux bénéficiaires, d’infirmières et d’autres professionnels de la santé pour répondre à la demande croissante depuis l’arrivée de la COVID-19. Les aidants naturels et les préposés aux bénéficiaires sont surchargés et épuisés; ils ont de la difficulté à obtenir du soutien.

Réflexion personnelle

Le témoignage de Janet Luloff est l’un de ceux qui a provoqué la création de la Stratégie pour les aidants naturels de l’est de l’Ontario; elle a partagé les défis auxquels elle a dû faire face, à titre d’aidante naturelle pour ses parents, pendant plus de 15 ans.

Ses responsabilités d’aidante naturelle ont pris le dessus de sa vie; elle se sentait seule et isolée. Elle se souvient que les autres n’aimaient pas être en sa compagnie, car « c’est tout ce dont elle parlait. »

« Je ne le soulignerai jamais assez : les aidants naturels ont besoin de soutien financier, de repos physique et de soutien mental proactif. Ils sont des piliers clés dans le contexte des soins de santé. »

— Janet Luloff

Janet se souvient de ses expériences avec sa mère, qui, plus tard au cours de sa vie, a souffert de démence mixte. Son père, quant à lui, avait développé des incapacités physiques. Il est décédé de complications liées à la fatigue chez l’aidant naturel.

Ses tâches d’aidante naturelle comprenaient, au départ, la préparation et la livraison de repas, les déplacements à des rendez-vous, la lessive et les soins personnels. Plus tard, elle faisait tout : elle a dû quitter son emploi pour prendre soin de ses parents à temps plein.

L’Ontario compte des millions d’aidants naturels comme Janet. Son histoire, remplie de détresse et d’impuissance, n’a rien d’unique. Le pourcentage d’aidants naturels à long terme ayant dit être en détresse ou incapable de prodiguer des soins a doublé, passant de 15,6 % en 2009-2010 à 33,3 % en 2013-2014.

Ce nombre continuera d’augmenter, car la COVID-19 jette d’autres défis.

Approche collaborative pour les aidants naturels

Le chemin qu’il nous reste à faire peut sembler intimidant. Heureusement, plusieurs agences de services de première ligne pour aidants naturels ont adapté leurs services pendant la pandémie.

Monique Doolitte-Romas, du Good Companions Seniors’ Centre, a signalé qu’avec le soutien de Centraide, le centre a pu modifier ses programmes pour les offrir virtuellement dans les 48 heures qui ont suivi la fermeture du centre à cause de la COVID-19.

Monique a également mentionné l’expansion des services offerts dans le cadre du programme Seniors Centre Without Walls, subventionné par Centraide. Il s’agit d’un programme téléphonique sans obstacle qui offre aux personnes âgées des activités d’engagement créatives, comme des concerts, des ateliers cognitifs et des vérifications de bien-être.

« Nous faisons tout ce que nous pouvons pour offrir aux aidants naturels une période de répit de 45 minutes à une heure. »

— Monique Doolittle-Romas

Perspective francophone

« Nous connaissons les défis auxquels les aidants naturels doivent faire face en temps normal. Toutefois, la pandémie a ajouté une peur de l’inconnu : comment pourrais-je aider mon proche? » — Claude Sauvé

Claude Sauvé de la Fédération des aînés et retraités francophones de l’Ontario (FARFO), a exprimé des sentiments semblables à ceux des autres membres du groupe de discussion. Il a également mentionné les défis supplémentaires auxquels les aidants naturels francophones vivant en milieu rural doivent faire face :

  • distance qui sépare les aidants naturels des êtres qui leur sont chers;
  • distance qui sépare les fournisseurs de services et les aidants naturels;
  • manque de transport public;
  • difficultés à accéder à Internet à haute vitesse ou au monde numérique;
  • refus de quitter le domicile familial depuis des générations;
  • difficultés à obtenir du soutien et de la formation en français.

« L’aidant naturel et l’être cher forment une équipe. Tout ce que nous faisons l’un pour l’autre bénéficie aux deux parties. »

— Claude Sauvé

L’une des recommandations de la Stratégie pour les aidants naturels de l’est de l’Ontario est de mieux répondre aux besoins culturels, linguistiques et environnementaux des aidants naturels, et ce, pour mener à bien ces défis.

Recommandations pour le futur

Le groupe de discussion communautaire en réaction à la COVID-19 a pour but d’adresser l’incidence désastreuse de la COVID-19 sur nos communautés et de trouver des solutions collaboratives. Kelly Mertl, directrice des initiatives communautaires de Centraide de l’Est de l’Ontario, a résumé les recommandations pour les aidants naturels.

Les aidants naturels devraient être des partenaires clés lorsqu’il s’agit d’aider socialement, financièrement et sanitairement les personnes âgées. Ils sont des piliers clés dans le contexte des soins de santé.

Pour ce faire, nous suggérons ce qui suit :

  1. Investir dans une recherche coordonnée et immédiate, ainsi que dans la collecte de données, pour mieux comprendre les répercussions de la COVID-19 sur les aidants naturels. Élaborer et déployer des pratiques exemplaires et des solutions novatrices.
  2. Mobiliser la communauté pour offrir un répit essentiel aux aidants naturels de sorte qu’ils soient moins surmenés et qu’ils ressentent moins de détresse. Renforcer les programmes actuels et élargir les options de répit physique et en matière de santé mentale chez les aidants naturels.
  3. Travailler avec les partenaires communautaires et le gouvernement pour mettre en œuvre les recommandations de la Stratégie pour aidants naturels de l’est de l’Ontario.
  4. Préconiser la nécessité de combler les écarts salariaux des travailleurs de première ligne, assurer la parité salariale des fournisseurs de soins à domicile, et améliorer les conditions de travail des préposés aux bénéficiaires.

Chemin à parcourir

Centraide de l’Est de l’Ontario, le Réseau de la démence de la région Champlain et le Réseau de soutien communautaire de la région de Champlain, ainsi que nos partenaires du groupe de discussion communautaire en réaction à la COVID-19, s’engagent à combler les besoins des aidants naturels dans l’ensemble de la région. La Stratégie pour les aidants naturels de l’est de l’Ontario fournit de solides assisses de soutien pour les aidants naturels et leur famille, maintenant et dans le futur.

« Le vrai message de cette stratégie? Nous avons besoin d’une approche collective et coordonnée pour revoir ce que les aidants naturels nous supplient de les aider. »

— Natasha Poushinsky, Réseau de la démence de la région Champlain

La pandémie a retardé la diffusion de cette stratégie, mais elle ne nous empêche pas de prendre soin des gens qui ont le plus besoin de nous. Notre travail, bien qu’essentiel, ne cesse jamais.

Au début du mois de mars, Centraide de l’Est de l’Ontario, en partenariat avec Santé publique Ottawa et des douzaines d’organismes du secteur communautaire, a lancé une initiative visant à aider les personnes les plus vulnérables pendant la pandémie de la COVID-19 qui afflige notre région. Ce partenariat a permis de résoudre des problèmes locaux, de prioriser les besoins et surtout, de collaborer. Pour en apprendre plus sur les façons d’appuyer l’initiative ou pour obtenir de l’aide de services communautaires, consultez notre site Web à centraideeo.ca/covid19.

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La Stratégie pour les aidants de l’Est de l’Ontario nous permettra d’obtenir des résultats plus positifs pour les aidants naturels surchargés et en détresse de notre région et leurs familles.

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