« Ce n'est pas toujours égoïste de se mettre en premier. Si tu ne prends pas soin de toi, tu ne peux pas prendre soin d'un être cher. » — Helia
Helia était épuisée et surchargée après avoir passé une douzaine d’années à prendre soin de son mari diabétique, atteint de la maladie coeliaque et souffrant de Parkinson. Combler tous les besoins de son mari immobile au quotidien l’affecte depuis longtemps.
Lorsque la condition de son mari a nécessité une hospitalisation, Helia a pris les démarches nécessaires pour lui trouver une place dans un établissement de soins de longue durée qui lui prodigueraient des soins médicaux plus particuliers. Sa tâche de proche aidant n’a pas disparu : en effet, ces personnes sont là, même si l’être qui leur est cher est placé dans un établissement de soins de longue durée, à attendre un appel, à vivre des émotions et plus encore.
Helia a réalisé qu’elle avait besoin d’aide, car sa routine était trop à gérer émotionnellement et physiquement.
Heureusement, elle a aperçu une publicité dans sa copie du journal local de Renfrew; celle-ci mettait en évidence le genre d’endroit où elle pourrait obtenir l’aide dont elle avait besoin.
Elle s’est jointe au programme Nurturing the Caregiver offert par l’Hospice Renfrew. Celui-ci offre des activités récréatives et des sessions qui permettent aux proches aidants de bénéficier d’un peu de répit.
« Prodiguer des soins, c'est parfois difficile émotionnellement, physiquement et financièrement. Lorsqu'on est ensemble, on rit, on se défoule, on pleure... mais ça fait du bien! » — Helia
Grâce au soutien de Centraide de l’Est de l’Ontario, l’Hospice Renfrew peut offrir un programme qui offre un endroit sécuritaire où les proches aidants peuvent bénéficier d’un répit de leur routine quotidienne, être rassurés et trouver du confort tout en continuant d’aider les êtres qui leur sont chers.
Helia a appris par l’entremise du programme qu’il est parfois normal de se mettre en premier et de dire non. Elle a compris qu’elle n’était pas seule à vivre une situation qui suscite la colère, le chagrin, la culpabilité et la frustration.
Héroïnes et héros de soins de santé méconnus
En 2012, environ 3,3 millions de personnes en Ontario, comme Helia, prodiguent des soins à des personnes âgées ou des adultes en situation de handicap qui nécessitent un soutien tous les jours. Ces gens, qu’il s’agisse de membres de votre famille, d’ami·es ou de voisin·es, appuient notre système de soins de santé qui est déjà fragilisé.
Les tâches des proches aidants sont exigeantes physiquement et mentalement; ceux-ci doivent vivre des émotions connexes complexes.
Selon l’Institut canadien d’information sur la santé, un proche aidant sur trois au Canada éprouve de la détresse, ce qui peut accroître ses sentiments de colère ou de dépression, ou l’empêcher de prodiguer des soins. » La recherche a également démontré que les tâches des proches aidants non rémunérés en situation de détresse sont équivalentes à celles d’un emploi à temps plein de 38 heures par semaine.

Enjeux communautaires qui existaient avant l’arrivée de la COVID-19.
Julie Keon a joint les rangs de l’Hospice Renfrew à titre de conseillère du soutien aux personnes endeuillées en août 2020. Elle aide les proches aidants et les convives du programme Nurturing the Caregiver à vivre leurs émotions. Elle avait remarqué, avant le début de la pandémie, que les proches aidants se sentaient déjà seuls et isolés; l’arrivée de la maladie a exacerbé de tels défis.
« Lorsque les organisations ont repris leurs activités en personne, les proches aidants ont été laissés de côté. On voyait les gens faire ce qu'ils faisaient avant que l'on se soucie des personnes immunocomprimées et fragiles sur le plan médical. » — Julie Keon, Conseillère du soutien aux personnes endeuillées
Sans soutien, les proches aidants sont à risque d’épuisement, d’isolement et de problèmes de santé. Des programmes comme Nurturing the Caregiver sont essentiels; ils permettent aux proches aidants de quitter la maison, surtout en milieu rural, pour bénéficier d’un peu de répit.
La collaboration, c’est la clé du succès.
En 2019, Centraide a mis au point, en collaboration avec le Réseau de la démence de la région de Champlain et le Réseau du soutien communautaire de Champlain, une stratégie et feuille de route qui conseilleraient les organisations au service des personnes âgées et des proches aidants. Les recommandations de la Stratégie pour les proches aidants de l’Est de l’Ontario ont été formulées à la suite de consultations approfondies avec les proches aidants de la région. Ces consultations auprès de plus de 200 proches aidants ont été effectuées par l’entremise de sondages, de groupes de réflexion et d’entrevues en personne.
La situation d’Helia, bien qu’unique en son genre, est semblable à celle de millions de proches aidants qui prodiguent des soins aux êtres qui leur sont chers. Nous adressons toujours les défis systémiques auxquels les proches aidants font face, et des programmes, comme Nurturing the Caregiver, leur permettent de bénéficier d’un peu de répit, de tisser des liens, d’apprendre et d’obtenir le soutien de leurs pairs lorsque l’isolement devient insupportable.
Aidez les proches aidants de votre communauté.